¡¡¡ Feliz y próspero 2015 !!!

ATUERU - invitación a despedir el año

ATUR - Invitación: El Trasplante Renal - El caso Uruguay

Por consultas dirigirse a: atur@adinet.com.uy

DIA DE LA SOLIDARIDAD CON LOS PACIENTES - 6 de diciembre de 2014 - Carta enviada por Gustavo Di Genio de APSUR

Estimadas/os, espero se encuentren todos muy bien!

Hoy, 6 de diciembre, celebramos el DIA DE LA SOLIDARIDAD CON LOS PACIENTES!!!

La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), junto con más de cincuenta organizaciones de pacientes y cientos de integrantes de todo el mundo, se unen para hacer de la salud centrada en el paciente una realidad.

Pacientes de distintas partes del mundo, de todas las enfermedades o patologías, realizarán una serie de diversas actividades (marchas, exámenes de salud gratis, talleres, etc.) para llamar a la asistencia sanitaria verdaderamente centrada en nosotros, los pacientes, y la cobertura universal de salud.

Celebremos juntos esta jornada de concientización y compromiso. Sugiero que cada uno, desde su lugar, forme parte de esta movida (por ejemplo, desde las redes sociales festejen publiquen algo que manifieste el apoyo a esta causa).

Un fuerte abrazo a todos, GRACIAS y FELIZ DÍA!!!

Gustavo

APSUR

AUDAS organiza una nueva edición de Alzheimer's Café

EMUR invita a Jornada Educativa - 13 de diciembre a las 16 hs

ATUERU Filial Rocha - solicitud

Atueru Filial Rocha, desde el 19 al 23 de noviembre participa con un stand informativo en la Semana de Rocha, evento socio cultural que se realiza todos los años y que nuclea miles de personas y artistas. 

Por ello solicita folleteria informativa de las diferentes Asociaciones, dado que es un espacio importante que permite darle visibilidad a Atueru y otras Asociaciones que trabajan en favor de una misma causa. 

Por mayor información contactarse con: 

- María Inés Fonseca - atueru.eerr@gmail.com

- María Luciana Caram - luli_maluca@hotmail.com

DAME TU MANO organiza Gran Feria Americana el 22 de noviembre

Tenemos ELA Uruguay - 11 de diciembre - DESAFÍO TEATRO DE VERANO

Actividades de Asociaciones durante esta semana - Fundación Diabetes y Federación Autismo

29 de Octubre - Día Mundial de la Psoriasis

Fundación Diabetes - DESAYUNO EN AZUL

Estimada/o, la Fundación Diabetes Uruguay se suma a la campaña Desayuno en Azul de la Federación Internacional de Diabetes (IDF) en que una ALIMENTACION SALUDABLE, COMIENZA POR EL DESAYUNO       
http://www.idf.org/worlddiabetesday/news/wdd-14-healthy-eating-diabetes/es?language=es

Por eso los invitamos a participar del desayuno que organizaremos por el Día Mundial de la Diabetes, 14 de Noviembre entre las 9 y las 11hs en el Hall Central de la Intendencia de Montevideo.

TEA - novedades desde España

http://www.autismomadrid.es/noticias/la-proxima-semana-se-presenta-la-web-doctor-tea/

http://www.autismomadrid.es/noticias/senalizan-con-pictogramas-el-hospital-provincial-de-pontevedra/

Repercusiones del Día Mundial de la Artritis Reumatoidea, celebrado el 12 de Octubre

www.elpais.com.uy/vida-actual/artitis-juvenil-vivir-dolor-ninos.html

https://www.youtube.com/watch?v=MOaXswpzAB4&feature=youtube_gdata

http://www.teledoce.com/programas/calidad-de-vida/artritis-la-enfermedad-reumatica-mas-frecuente-en-los-ninos/

https://www.dropbox.com/s/870cxcxu0zi8u39/Artritis%20Canal%204.wmv?dl=0

https://www.dropbox.com/s/1wuo0ugsvt0g9h2/Artritis%20Canal%2010.wmv?dl=0

Un Café para el Recuerdo - viernes 31 en Expreso Pocitos

MSP - Encuesta sobre Enfermedades Raras en Uruguay

Estimados:

Mucho agradecemos que puedan responder esta Encuesta sobre Enfermedades Raras en Uruguay

Para el Ministerio de Salud Pública contar con su opinión en relación a esta temática es fundamental y es el primer paso para poder avanzar en la mejora continua de los procesos.

Por ello elaboramos una encuesta sencilla, anónima, que le tomará solamente unos minutos de su tiempo.

Para acceder a la misma clique aquí.

Su participación es muy valiosa para nosotros,  agradecemos desde ya su tiempo y esfuerzo.

Cordiales saludos.

Dra. Ana Noble

Directora de la División Estratégica en Salud

Dra. Mariela Larrandaburu

Directora del Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras

HHT - 23 y 24 de Octubre - 1eras Jornadas Médico Científicas sobre HHT

Les recordamos que los dias 23 y 24 se llevaran a cabo en el Auditorio Mario Benedetti de la Torre de las Telecomunicaciones de Antel las Primeras Jornadas Medico Cientificas sobre Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria - HHT o Sindrome de Rendu Osler Weber.

Adjuntamos afiche y programa de dichas jornadas. El costo mencionado de inscripción cubre los almuerzos de ambos dias y un librillo resumen de toda la jornada con todas las ponencias. 

En caso de no poder concurrir ambos dias y de no querer almuerzos ni material el ingreso a sala es gratuito.

Costo del librillo $ 480.- Costo de cada Almuerzo $ 400.-

 Por HHT Uruguay - Rosario Figueroa - 099591550

TEA (Trastorno del Espectro Autista) - CICLO DE CHARLAS PARA PADRES Y FAMILIARES

Fundación Diabetes - TALLER "Por la vida y con diabetes ¡ se puede !" - Muestra de video de expedición a los Andes y taller con profesionales

12 de Octubre - Día Mundial de la Artritis Reumatoidea - INVITACIÓN

Transferencia monetaria de ATUERU a TENEMOS ELA URUGUAY

- Jueves 9 de Octubre a las 11 hs en la sede del SMU -

Victoria Repiso: "Estamos trabajando para diseñar un Plan Nacional de Demencias"

La mamá de Victoria Repiso falleció hace tres años, pero 18 años antes le diagnosticaron alzheimer: "La enfermedad del olvido", como suele llamársele.  Años más tarde su padre también contrajo la enfermedad. Esta situación llevó a Victoria a involucrarse con la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), que funciona desde 1991, y de la que hoy en día es presidenta.

Un grupo de ancianos realiza ejercicios en ronda, sujetando pequeñas mancuernas.  Muy lentamente siguen la rutina que una instructora les va explicando: separan la pierna derecha, la regresan a su lugar; separan la pierna izquierda la regresan a su lugar. Están en el hall principal de Audas, que además de ser un centro de información y una institución referente en temas vinculados al alzheimer, funciona como un lugar de encuentro al que acuden entre tres o cuatro familias al día. Allí los pacientes  reciben talleres donde realizan tareas de todo tipo, desde cálculos sencillos, a ejercicios físicos, manualidades o resolución de problemas de la vida cotidiana como qué preparar para la cena.

En Uruguay no hay estudios epidemiológicos vinculados al alzheimer, pero los neurólogos estiman que existen entre 40.000 y 50.000 personas afectadas, y se diagnostican 3000 nuevos casos cada año. Se trata de una enfermedad prevenible, que está muy asociada a la edad y al estilo de vida, aunque también existe un tipo de alzheimer que es genético.  Este último caso, a diferencia del denominado alzheimer esporádico, implica al 2% de la población mundial y se manifiesta a muy temprana edad (hay casos de personas que presentan síntomas a los 30 ó 40 años). Ésta se produce con altas probabilidades cuando uno de los progenitores tiene un gen determinante de la enfermedad. "En Uruguay se está investigando el caso de una familia con esas características en el interior del país", explica Repiso.

Por el contrario, el alzheimer esporádico –el más común- suele manifestarse a muy tardía edad. Sin embargo, explica Repiso, es importante entender que no es un estado normal del envejecimiento:"Tener ciertos olvidos no es algo normal".

En base a esto la Asociación lleva años sensibilizando a las familias en Montevideo y el interior sobre la importancia de concurrir al médico en caso de detectar comportamientos anormales en la persona posiblemente afectada. "La sociedad uruguaya tendría que estar más sensibilizada sobre las demencias justamente porque somos de las poblaciones más envejecidas de América Latina", señaló.

Esta no es una enfermedad curable, pero sí hay tratamientos, equiparables a nivel mundial, que enlentecen el avance de la enfermedad y mejoran considerablemente la calidad de vida del paciente.  En este sentido, resulta fundamental el diagnóstico precoz. Según Repiso, "en Uruguay se tarda entre dos y tres años en consultar al médico" por estos temas.

Si no existe un gen determinante, los principales factores de riesgo están asociados a la edad, en primer lugar, y el estilo de vida: trastornos del sistema cardiovascular, hipertensión, diabetes, dislipemias, ser fumador,  alcohólico o haber sufrido depresión.

A nivel mundial se estima que hay unos 44 millones de personas con demencia y eso prácticamente se va a duplicar en los próximos 20 años.

"Hay que disminuir los factores de riesgo a nivel poblacional (…) A nivel país hay que combatir el sedentarismo, la mala alimentación y el tabaquismo", explica. Y en eso están trabajando.

Programa Nacional de Demencia

Este año, la Asociación comenzó a trabajar en un Programa Nacional de Demencia, que se espera esté finalizado para mediados del año próximo, a fin de presentarlo a las autoridades correspondientes y comenzar el camino hacia una Ley Nacional de Demencia, en los próximos tres años.

El objetivo es "planificar un diagnóstico y tratamiento precoz, además de un buen cuidado del enfermo", expresó Repiso y agregó que "en nuestro país no existe nada de ello. Ni siquiera un protocolo que diga a los médicos cómo actuar si es que sospechan de la enfermedad".

También se espera generar un estudio epidemiológico a través del que se tengan cifras exactas sobre la incidencia de esta enfermedad, a fin de contar con la medicación indicada para su tratamiento.

De este programa están participando representantes del Ministerio de Desarrollo Social (Mides), de Salud Pública (MSP), la Intendencia de Montevideo (IMM), la Facultad de Medicina, Facultad de Psicología, sociólogos, el Banco de Previsión Social (BPS) y la Sociedad de Geriatría y Geontología.

En América Latina planes de este estilo ya se ha llevado a cabo en Perú, Argentina, Costa Rica, Puerto Rico y en Venezuela está empezando a trabajar.

Fuente: Ser Médico (octubre 2014)

A.S.C.UR - Sensibilidad Central Uruguay - Encuentro en Maldonado - lunes 29

A.S.C.U.R. ASOCIACIÓN SENSIBILIDAD CENTRAL URUGUAY

El lunes 29 de setiembre a las 18 hs en la casa de la cultura Maldonado (ex salón junta) nos reunimos para informar sobre esta patologia en la cual estan incluidos todos los pacientes que padecen Fibromialgia , Fatiga Cronica , Sensibilidad quimica multiple entre otras.
 

 Los esperamos a todos es el inicio de la filial Maldonado contamos con un equipo de profesionales que nos respalda y trabajamos junto a ATUERU y el Sindicato Medico del Uruguay - SMU. 

- Por cualquier consulta tenemos el mail ascur2014@gmail.com

- La representante de Maldonado es Nancy Alpuín Soulier 099985512

ATUERU - "Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades poco frecuentes" en Castillos, Rocha

Federación Autismo - Perros Guía

http://www.subrayado.com.uy/Site/noticia/37245/im-busca-ampliar-autorizacion-para-perros-guia-en-el-transporte

http://autismodiario.org/2014/01/23/perros-de-asistencia-para-ninos-con-autismo/

HHT - Primeras Jornadas Cientificas Latinoamericanas

HHT invita a participar de las Primeras Jornadas Cientificas Latinoamericanas de Telangiectasia Hemorragica Hereditaria también conocida como Sindrome de Rendu Osler Weber o HHT por su sigla en ingles.

El mismo se realizará en Montevideo - Uruguay los dias 23 y 24 de octubre del corriente en el Anfiteatro de la Torre de las Telecomunicaciones.

Dicha jornada esta organizada por la Asociacion HHT Uruguay (sin fines de lucro)  integrada por pacientes y médicos. Al igual que la 1ª Jornada HHT Uruguay realizada en abril del 2012 esperamos sea un éxito de concurrencia para lo cual contamos con su apoyo y difusión.

Contaremos con la presencia y disertación de profesionales especializados en ésta patologia procedentes de España y Argentina, reconocidos a nivel mundial.Visiten nuestra web:  http://www.hhturuguay.com.uy, donde podrán encontrar mas informacion.  Desde ya muchas gracias por su difusión y quedamos a las órdenes por cualquier consulta.

Por Comité Organizador:
- Rosario Figueroa - cel. 099591550 o 094249791
- Graciela Figueroa - cel. 099171092

ATUERU - 2do Encuentro Departamental de EERR - Maldonado, 13 de Setiembre de 2014

Se desarrolló el sábado 13 de Setiembre en la ciudad de Maldonado, el 2do Encuentro Departamental de EERR. La cita fue en la Sala de Conferencias de la Intendencia de Maldonado (IMM).

El Encuentro fue inaugurado por la Sra. Alejandra Volpe de la IMM junto a la Presidente de ATUERU, María Inés Fonseca. Durante la jornada de trabajo expusieron: 

- La Gerente del DEMEQUI, Dra. Cristina Ferolla.

- La Presidente de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Carolina Rius.

- La Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi del País, María Inés Fonseca

- El Plenario de Asociaciones que funciona en la órbita de la Fundación Salud "Dr. Augusto Turenne".

A la cita también asistieron las siguientes Asociaciones:

- Asociación de Sensibilidad Central del Uruguay (ASCUR).

- Asociación de Miastenia Gravis de Uruguay (AMGU).

El resultado del Encuentro es seguir en el camino, permanente e interminable, de continuar cohesionando a un colectivo que brega por sus derechos y aspira a dejar de ser invisible y silencioso.

Mantener viva la esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias es el norte que guía al conjunto de Asociaciones, que en cada Encuentro procura fortalecer esa idea que dice que "el todo es más que la suma de las partes".   

Fotos de la Presentación de Libro "Una rara herencia"

Presentación de Libro "Una rara herencia", que se puede adquirir a través de www.hhturuguay.com.uy, o por jornadasHHT@adinet.com.uy. Lo recaudado por la venta del mismo se destinará a la Asociacion. El libro cuesta $ 480.

Invitación a la Presentación del Libro "Una rara herencia" - de Rosario Figueroa

10 de Setiembre - se celebró otro Plenario de Asociaciones de Pacientes

ATUERU - 2do Encuentro Departamental de EERR - Maldonado, 13 de Setiembre

Encuentro Internacional para la Capacitación y Reflexión respecto de los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Por mayor información dirigirse a Federación Autismo
http://www.autismouruguay.org/index.php

Alzheimer - actividades en el Mes del Alzheimer de AUDAS

Asociación de Enfermedades Raras recibió más de US$ 1.200 en un día

http://www.elobservador.com.uy/noticia/286170/asociacion-de-enfermedades-raras-recibio-mas-de-us-1200-en-un-dia/

Perros de terapia: seis labradores cachorros asistirán a niños con trastornos del síndrome autista

http://www.elobservador.com.uy/noticia/285662/perros-de-terapia-uruguay-comienza-a-crear-ejemplares-guia/

La historia clínica electrónica "es tan estratégico como comprar un tomógrafo"

http://www.elobservador.com.uy/noticia/285627/chau-al-papel-en-el-consultorio-medico/

Urgente Pedido de Ayuda - MARCOS SANTANA FREIRE

Rocha - 2 de Agosto - 1er Encuentro Departamental de Enfermedades Raras

Organizado por ATUERU, se celebró en la ciudad de Rocha, el pasado sábado 2 de Agosto, el 1er Encuentro Departamental de Enfermedades Raras (EERR).

Inaugurado por la Presidente de ATUERU, María Inés Fonseca, del Encuentro participaron Asociaciones como AUPEL (Dr. Luis Vilardo) y EMUR (Susana Carballido y Raquel Contreras), al tiempo que al mismo asistió el Intendente Municipal de Rocha, Artigas Barrios, y la Presidente de la Junta Departamental, Grisel Caram.

También se destacó la presencia de la Dra. Cristina Ferolla, Gerente del Departamento Médico Quirúrgico (DEMEQUI) del BPS, y de la Lic. Ana Vica, Directora de Salud departamental.
Asimismo, el Encuentro contó con el apoyo y respaldo del Plenario de Asociaciones de Pacientes, que funciona en la órbita de la Fundación Salud "Dr. Augusto Turenne". 

Con la finalización del Encuentro quedó constituido formalmente ATUERU-ROCHA, encabezado por Mariela Rodríguez.

  

ACCU - invita a próxima reunión - 9 de Agosto

Proxima reunión de ACCU:  
Sabado 9 de Agosto, 11:30 hs - piso 4 del Hospital de Clinicas. 

“Importancia de la flora Intestinal en la salud y enfermedad”. 
Expone: Dra. Rosa Cruells.

Grupo CLAMAR - Folleto de Presentación

CLAMAR - Invitación a Taller: Educación terapéutica en Artritis Reumatoidea. Un concepto aplicable a la práctica diaria.

Clamar: Pacientes con Artritis Reumatoidea 

La Lic. en Psicología Dinorah Beitler y el comité T2T Connect lo invitan a participar en el Taller: Educación terapéutica en Artritis Reumatoidea- Un concepto aplicable a la práctica diaria. 

El mismo se llevará a cabo en el INRU el próximo jueves 31 de julio de 18.00 a 20.00 horas.

Según la Organización Mundial de la Salud "La Educación Terapéutica es un proceso continuo, integrado en los cuidados y centrado sobre el paciente. Contempla ayudar al paciente y sus próximos a comprender la enfermedad y el tratamiento, cooperar con los profesionales educadores y mejorar o mantener la calidad de vida. La educación debería conseguir que el paciente fuera capaz de adquirir y mantener los recursos necesarios para gestionar optimamente su vida con la enfermedad". 

En esta actividad se abordarán temas como la utilidad de la entrevista motivacional para lograr estos objetivos pero también se aportarán conceptos prácticos de como incorporar estas herramientas a la consulta diaria en reumatología. 

Esperamos contar con la presencia de todos Uds.

Ana Acosta por Clamar - anaacosta335@gmail.com

CLAMAR - Charla informativa sobre Artritis Reumatoidea

ATUR - "Métodos Cualitativos aplicados al Trasplante Renal"

Reenviamos Invitación a un Ateneo que nos hace llegar ATUR (ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DEL URUGUAY).

ATUERU - BPS - 24 de Julio - Charla informativa sobre prestaciones y servicios para personas con discapacidad

Charla abierta - Sexualidad y Discapacidad

Reenviamos la invitación que nos hicieran llegar desde Federación Autismo.

ATUERU - 1er Encuentro Departamental de EERR - Rocha - 2 Agosto 2014

Invitación de Federación Autismo a Conferencia el 22 de Agosto de 2014

PROGRAMA 
Viernes 22 de agosto de 2014

Sala de conferencias – 5to. Piso Intendencia de Maldonado (Figueroa y Burnet)

14:30 – Apertura - Bienvenida

14:30 – Federación Autismo Uruguay – presentación Pte. Andrés Pérez

14: 40 – Fundapass – presentación a cargo de Pte. Alberto Calcagno

14: 45 -  " El Perro de Asistencia como apoyo al niño/a con trastorno del espectro autista y sus   familias" Alexa Mackern Martorell y Claudia Tannus de Mesquita

Conferencia central:

15: 30 - “Ayudar a diferentes tipos de mentes a tener éxito: Mi experiencia con el autismo” Temple Grandin – 2 hs